La Enfermedad de Alzheimer – Terrible impacto familiar

La Enfermedad de Alzheimer se irá agravando con el tiempo causando cambios importantes en las manifestaciones emocionales y de conducta del paciente.

[Salud]

 

Cuando un miembro de la familia es diagnosticado de la Enfermedad de Alzheimer (EA), se suceden sentimientos de miedo, impotencia, ira, tristeza y mucha confusión emocional.

Es una situación donde el cuidado del enfermo es el eje principal. Lograr un excelente nivel de cuidado comporta dedicación y ésta no debe recaer de ningún modo en una sola persona.

La responsabilidad y colaboración han de ser compartidas entre los miembros de la familia, aunque en muchas ocasiones no es así y siempre hay un cuidador principal, que generalmente es una mujer.

 

Deterioro emocional y psíquico de la cuidadora o cuidador

Que un miembro de la familia esté afectado por la Enfermedad de Alzheimer (EA), conlleva cambios drásticos en todos los integrantes del núcleo familiar.

Además, hay que tener en cuenta que la enfermedad se irá agravando con el tiempo causando cambios importantes en las manifestaciones emocionales y de conducta del paciente.

Cada vez el paciente requerirá más atención y cuidados y, especialmente, la cuidadora o cuidador principal, se pueden ver sobrepasados y deteriorados tanto emocionalmente como físicamente.

Estos cuidadores pueden tener problemas de sueño, gran fatiga, dolores de cabeza, ansiedad, depresión o estar muy irritables, entre otros problemas.

En cuanto los demás familiares lo detecten, tendrían que buscar apoyo social y asesoramiento profesional (asociaciones, contacto con otras familias similares, grupos de apoyo mutuo…) para, entre todos, adquirir las habilidades y estrategias necesarias, como puede ser el apoyo externo, el diálogo común y, sobre todo, el apoyo y la participación de todo el núcleo familiar.

 

Impacto familiar de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias

De todo ello nos hablaba Jaume Petit, Psicólogo Psicoanalista, perteneciente a la Asociación Catalana de Enfermos de Huntington y a la Asociación para el Estudio y la Atención a la Familia (Barcelona), en sus artículos.

Jaume Petit, que falleció en diciembre de 2019, fue un hombre lleno de humanidad que sabía escuchar y estaba muy cercano a las personas que sufrían. Él hizo grandes esfuerzos para introducir la figura del acompañante terapéutico en los espacios clínicos.

A continuación transcribimos un artículo suyo en el que habla de la sobrecarga de los cuidadores, de la atención psicológica a la familia y de las fases de la familia. Al pie de página encontraréis la bibliografía que incluyó Jaume Petit.

 

La familia

Resulta prácticamente imposible hablar de las demencias sin enfocar nuestra atención en las familias en cuyo seno han de incorporarse las devastadoras consecuencias ocasionadas por ellas.

La familia puede delegar los cuidados de su enfermo a terceras personas, pero hay dos suministros afectivos básicos para la vida psíquica de la persona que sufre un proceso de demenciación que sólo su familia le puede proporcionar:

> la seguridad de seguir siendo aceptado y querido por sus familiares, de no ser segregado ni abandonado como consecuencia de su enfermedad, y también

> la seguridad de que seguirá manteniéndose entre él y su familia el vínculo afectivo durante todo el proceso de la enfermedad.

 

Impacto emocional

Dicho compromiso afectivo ofrece soporte emocional y referencial al enfermo ya que progresivamente los familiares se irán haciendo depositarios y garantes tanto de su memoria como de su identidad.

Para ello las familias necesitarán ser informadas, asesoradas y atendidas por los profesionales; pero también necesitarán el soporte emocional de las redes de apoyo social, especialmente la de los grupos de apoyo para familiares.

La diferencia conceptual entre impacto emocional y proceso, así como el modelo de las intervenciones en las crisis familiares (los movimientos de estabilización, desestabilización y readaptación) nos permitirán comprender los diferentes momentos o fases por los que transitará la familia, y en especial el cuidador familiar o la cuidadora de un enfermo con demencia.

También nos servirán para orientar las intervenciones más específicas para cada fase del familiar. Se consideran cinco fases:

 

1. Fase predictiva

Es la situación en que existen antecedentes familiares de enfermedades de base genética. El ‘fantasma de la enfermedad’, además de preocupación, ocasiona frecuentes síntomas fóbicos.

 

2. Fase inicial de la enfermedad

Está marcada por el impacto del diagnóstico y abarca todo el proceso de aceptación de la enfermedad.

 

3. Fase intermedia

Constituye la etapa de la organización de los cuidados del enfermo, momento muy tenso y crítico para las familias (principalmente para las familias disfuncionales), pues hay que tomar decisiones en nombre del enfermo. Aparece la figura del cuidador familiar.

 

4. Fase de cuidados

Es la más larga, marcada por la particular ‘travesía del desierto’ del cuidador familiar, con sus riesgos de aislamiento social y la posibilidad de claudicación.

Es el momento de concienciar al cuidador familiar para que aprenda a cuidarse y también de ofrecerle las ayudas externas necesarias con el objetivo de que pueda realizar satisfactoriamente el compromiso de cuidado de su familiar enfermo.

 

5. Fase posterior a la muerte del enfermo

o proceso de resocialización del cuidador familiar. El año posterior a la muerte del enfermo es de alto riesgo para la salud del cuidador familiar.

 

Tratar y procurar el alivio al sufrimiento psíquico de los familiares así como acompañarles y ayudarles a superar cada una de las diferentes fases habrían de ser los objetivos de la atención psicológica a los familiares de un enfermo con demencia.

 

 

 

Equipo Torrese
eMagazine 39ymas.com  

Página de origen de la imagen:
seniordomo.es

Ver:

> Enfermedad de Alzheimer – Células cerebrales más vulnerables
> Investigación genética y nuevas vías en el tratamiento del Alzheimer  
> El Alzheimer en ‘Supernova’ – Película que ha inaugurado el Brain Film Fest 2022     
> La musicoterapia sirve para tratar el Alzheimer   
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> Detección precoz Alzheimer – El 94% de españoles querría saberlo   
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> Tiempo compartido – Mi madre, su Alzheimer, mi trabajo y yo  
> Alzheimer – En España 800.000 personas lo padecen     
> Alzheimer – Diagnosticados en España unos 40.000 casos al año   
> Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias  
> El Alzheimer – Proceso neurológico caracterizado por un deterioro cerebral progresivo   
> El mal de Alzheimer – Afecta hoy en día a 44 millones de personas  

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Bibliografía
– Bermejo F. Aspectos familiares y sociales del paciente con demencia. Madrid: Ediciones Díaz de Santos 2004.
– Charazac P. Psicoterapia del paciente anciano y su familia. Madrid: Síntesis 2001.
– Deví J, Deus J (eds). Las demencias y la enfermedad de Alzheimer: una aproximación práctica e interdisciplinar. Barcelona: Isep Editorial 2004.
– Kancyper L. La confrontación generacional. Buenos Aires: Paidós 1997.
– Krassoievitch M. Psicoterapia Geriátrica. Méjico (DF): Fondo de Cultura Económica 1993.
– Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo 1993.
– Nasio JD. El libro del dolor y del amor. Barcelona: Gedisa 1998.
– Salvarezza L. Psicogeriatría. Teoría y clínica. Buenos Aires: Paidós 1991.
– Tizón García J. Apuntes para una Psicología basada en la Relación. Barcelona: Hora 1982.
– Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós 1997.

 

 

 

Actualizado: 12-01-2023
1 – 21-12-2008