Enfermedades raras – Estudio ENSERio

 

[Salud]

 

Diversas conclusiones del Estudio ENSERio

Los afectados por Enfermedades Raras (ER) se sienten aislados y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud (SNS). La falta de informaci贸n existente sobre estas enfermedades dificulta su diagn贸stico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geograf铆a espa帽ola en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen, o son muy dif铆ciles de encontrar. Barcelona y Madrid son las principales ciudades a las que viajan los afectados para obtener diagn贸stico y tratamiento, y s贸lo Andaluc铆a y Extremadura cuentan con planes espec铆ficos para Enfermedades Raras.

Esta es la realidad que afecta a la gran mayor铆a de los m谩s de 3 millones de afectados por ER en Espa帽a. Hasta el momento, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) no pod铆a hacer m谩s que enunciar este panorama bas谩ndose en los datos recogidos a trav茅s de su Servicio de Informaci贸n y Orientaci贸n (SIO). Sin embargo, y por primera vez en la historia de Espa帽a, un pionero estudio arroja datos cient铆ficos sobre la verdadera situaci贸n a la que cada d铆a se enfrentan las familias que padecen una patolog铆a poco frecuente.

El Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Espa帽a (ENSERio) que FEDER y la Obra Social Caja Madrid desarrollaron en 2009 pone sobre la mesa que: 鈥渓os afectados por ER son peregrinos, viajeros permanentes en busca de un diagn贸stico y tratamiento. Estas familias sufren de forma cr贸nica las grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, espec铆ficos para su patolog铆a鈥 (Claudia Delgado, directora de FEDER). El estudio marca, por tanto, 鈥渦n hito al recoger, por primera vez, datos respecto al diagn贸stico y atenci贸n sociosanitaria, apoyos y asistencia por motivo de discapacidad, inclusi贸n social y laboral del colectivo de afectados por enfermedades raras, as铆 como percepci贸n de su situaci贸n actual. Esto es especialmente relevante para un colectivo que podr铆amos pensar minoritario, porque padece una enfermedad rara, pero que en realidad est谩 compuesto por 3 millones de personas. Y son millones de personas que se sienten aisladas y sometidas a un continuo peregrinaje en busca de respuestas. Con este estudio, podemos saber m谩s de ellas (Mar铆a Fernanda Ay谩n, directora de Programaci贸n Asistencial de Obra Social Caja Madrid).

 

Doloroso Peregrinaje: 1.500.000 afectados viajando por el SNS

El Estudio ENSERio asegura que pr谩cticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los 煤ltimos dos a帽os fuera de su provincia a causa de su enfermedad. 鈥淒e estas personas, el informe traslada que cerca del 40% se han desplazado 5 o m谩s veces mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado鈥, (Delgado).

Estas familias que se han visto obligadas a viajar, lo hicieron m谩s frecuentemente a Madrid y Barcelona, aunque tambi茅n los desplazamientos se llevaron a cabo hacia otras capitales de provincia como Valencia, C贸rdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla.

Sin embargo, la falta de informaci贸n m茅dica y cient铆fica sobre las ER hace que para los afectados estos desplazamientos sean inevitables, ya que las principales razones de los mismos son obtener un diagn贸stico, recibir tratamiento o acceder a la medicaci贸n que se necesita.

 

Empobrecimiento familiar: Un 20% de la econom铆a familiar se destina a la enfermedad

Uno de los motivos principales del peregrinaje m茅dico es la obtenci贸n de una terapia adecuada. Y precisamente, en el acceso a esta terapia se halla otro de los grandes obst谩culos que el Estudio ENSERio pone de manifiesto, que el coste de dichos medicamentos y productos no siempre est谩n cubiertos por la Seguridad Social. El informe indica que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad P煤blica es escasa o nula.聽

鈥淟a falta de informaci贸n espec铆fica sobre estas enfermedades ha provocado que no se encuentren ni se hayan revisado las prestaciones de tratamientos recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud鈥 (FEDER).

Concretamente, dentro de esta Cartera no se incluyen diversos tipos de productos terap茅uticos, as铆 como las ayudas t茅cnicas, que resultan imprescindibles para el seguimiento y tratamiento de las complicaciones inherentes a este tipo de enfermedades (Ej. cremas protectoras de la piel, lociones, ap贸sito, etc鈥).

Estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios no se aplican en situaciones excepcionales, sino que los tratamientos de los afectados son continuos o de larga duraci贸n en el 85% de los casos, seg煤n el informe.

As铆 pues, y como resultado de todo lo expuesto, seg煤n el Estudio ENSERio, el coste del diagn贸stico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.

Los gastos a cubrir en la mayor铆a de los casos, se relacionan con la adquisici贸n de medicamentos y otros productos sanitarios (se帽alado por el 50% de los encuestados), el tratamiento m茅dico (rehabilitaci贸n, fisioterapia鈥) (43%), las ayudas t茅cnicas y de ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptaci贸n de la vivienda (9%).

 

Falta de acceso a los tratamientos: s贸lo el 6% de los afectados utiliza Medicamentos Hu茅rfanos

El acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos de las familias. Seg煤n el estudio, una de cada cuatro personas tiene dif铆cil o imposible acceder a los productos que necesita. En concreto, las principales dificultades para la obtenci贸n de los mismos son el excesivo precio de producto (48%), la falta de existencia del producto (31%) o que 茅ste se haya de obtener en otro pa铆s (23,30%).

Con relaci贸n a los Medicamentos Hu茅rfanos, el estudio se帽ala que s贸lo el 6% de los afectados los utiliza, y que de ellos el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos. Estas cifras son un reflejo de lo que ocurre en relaci贸n a estos medicamentos. Claudia Delgado, explica que 鈥淒esde FEDER, queremos se帽alar que en Europa, de todos los medicamentos designados, tan s贸lo 43 han sido autorizados para su comercializaci贸n. Por ello, solicitamos garantizar la accesibilidad en tiempo y forma de los medicamentos hu茅rfanos necesarios para el tratamiento de las ER en todo el territorio nacional鈥.

 

Impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia

Estos datos aportados por el Estudio ENSERio no hacen m谩s que reflejar la urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas enfermedades a los que tengan acceso cualquier enfermo, sea cual sea la Comunidad Aut贸noma donde viva.

鈥淧or la falta de experiencia, el escaso conocimiento y el disperso n煤mero de pacientes, urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros 鈥榚xpertos鈥 donde se tenga la seguridad de que se conoce la patolog铆a, su diagn贸stico y su tratamiento actualizado. La coordinaci贸n de estos centros a nivel nacional y europeo, ser谩 fundamental para mejorar la atenci贸n a estos pacientes鈥. 鈥淓l objetivo es proporcionar a las personas con ER una atenci贸n sociosanitaria de calidad y asegurar su acceso a esta atenci贸n sea cual sea el lugar donde viva, atendiendo al principio de igualdad y equidad鈥 (Rosa S谩nchez de Vega, presidenta de FEDER).

 

Falta de informaci贸n: Uno de cada 5 afectados tarda 10 a帽os en ser diagnosticado

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparici贸n de los primeros s铆ntomas hasta la consecuci贸n del diagn贸stico es de casi 5 a帽os, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 a帽os.

Dicho retraso diagn贸stico que experimentan casi los dos tercios de los afectados, supone consecuencias de todo tipo y gravedad. La m谩s frecuente de ellas es no recibir ning煤n apoyo ni tratamiento (42% de los casos), aunque tambi茅n destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (27%) y el agravamiento de la enfermedad (28%).

Las dificultades en la obtenci贸n del diagn贸stico y el tiempo que transcurre en ese proceso, son claves en el tratamiento sanitario que reciba la persona, y en el desarrollo de la enfermedad. S贸lo el 47% de las personas con ER afirman disponer del tratamiento que precisan, mientras que un 42% asegura no disponer de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado.

 

Rechazo: el 76% de los afectados se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad

Pero estas no son las 煤nicas consecuencias de esta falta de informaci贸n. M谩s del 45% de los afectados no se ha sentido satisfecho con la atenci贸n sanitaria que recibe y en un 55% de los casos se debe al desconocimiento del profesional hacia la misma.

La percepci贸n del afectado sobre el tratamiento de la enfermedad va un paso m谩s all谩 en ENSERio. De esta forma, un dato particularmente significativo es que el 76,66% de los afectados se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasi贸n por motivo de su enfermedad. Concretamente, los 谩mbitos han sido, en la atenci贸n sanitaria (32%), en el disfrute de su ocio (32%), en el 谩mbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (29%).

 

Necesidades de apoyo: la media de dedicaci贸n al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias

La valoraci贸n del grado de discapacidad es otro de los aspectos abordados. M谩s de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no est谩n satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci贸n adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.

No obstante, a pesar de que el 70% dispone de certificado de discapacidad, s贸lo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de 茅stos s贸lo uno de cada 3 han recibido ya prestaci贸n.

En relaci贸n a los cuidados diarios, las personas con enfermedades raras, por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades b谩sicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida dom茅stica (44%), desplazamientos, (42%) o movilidad (39%). S贸lo 1 de cada 10 no necesitar铆a ning煤n tipo de apoyo.

Seg煤n ENSERio, lo m谩s habitual es que los apoyos continuos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero tambi茅n hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). La media de dedicaci贸n en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% dicen no necesitar apoyos personales diarios. No obstante, entre los que s铆 lo precisan, un 42% lo necesita m谩s de 8 horas diarias.

Ante esta situaci贸n, FEDER realiz贸 aportaciones en torno a la Ley de Dependencia dentro de la Comisi贸n de Valoraci贸n del CERMI Estatal. Entre las propuestas, destacan la necesidad de garantizar que el Plan Individual de Atenci贸n (PIA) tenga en cuenta las necesidades reales de la persona evaluada y su familia, y no se reduzca a la simple informaci贸n sobre las prestaciones o recursos. Adem谩s, tambi茅n se insta a asegurar en todas las CCAA, un 贸rgano de consulta, participaci贸n y asesoramiento sobre la Ley en el que se encuentren representadas las entidades y asociaciones de pacientes.

 

Estrategia Nacional de ER

Para FEDER, el Estudio ENSERio demuestra la necesidad del ya conocido 鈥淧acto de Todos por las Enfermedades Raras鈥 donde se solicita un compromiso pol铆tico definitivo para impulsar una estrategia global 鈥渕ultisectorial鈥 y 鈥渕ultiterritorial鈥 que permita que los enfermos alcancen una verdadera integraci贸n sanitaria, social, educativa y laboral.

En esta l铆nea, el 23 de abril de 2009, el Ministerio de Sanidad present贸 el Borrador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que estaba desarrollando. No obstante, si bien FEDER apreci贸 que el documento de la Estrategia se trataba de un paso importante en la mejora del marco de actuaci贸n de las ER, tambi茅n valoror贸 globalmente que las medidas eran insuficientes y poco concretas en relaci贸n a las expectativas y necesidades de los afectados reflejadas en el informe.

La Federaci贸n considera como imprescindible que todas las partes implicadas deben hacer un gran esfuerzo para lograr la equidad de los enfermos y sus familiares, de tal forma que se cubran las especificidades propias de este colectivo y se alcance la leg铆tima satisfacci贸n de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, y de acuerdo con el art铆culo 9 de la Constituci贸n.

Desde FEDER se suguri贸 la mejora del texto de la Estrategia para que se recogieran las propuestas fundamentales del Informe del Senado, encargado de analizar la especial situaci贸n de los afectados (23 de febrero de 2007), as铆 como las medidas propuestas por la Comisi贸n Europea, en donde instaba a los Estados Miembros a que 鈥榓ntes de finalizar el 2010 habieran elaborado y aprobado planes globales en ER. Adem谩s, se ped铆a que se definieran acciones prioritarias en el Plan de Acci贸n con objetivos concretos, plazos claros y dotaci贸n presupuestaria suficiente para asegurar la puesta en marcha de la Estrategia.

En este marco, FEDER contin煤a considerando como propuesta fundamental para la implementaci贸n de la Estrategia, el impulso de un 贸rgano de informaci贸n coordinaci贸n espec铆fico para enfermedades raras. Este es uno de los puntos centrales para la satisfacci贸n de las necesidades de los enfermos. FEDER valora que esta coordinaci贸n es fundamental para garantizar la equidad de las familias.

FEDER considera que este 贸rgano ser谩 esencial para garantizar la equidad en la atenci贸n a los pacientes y familias afectadas, as铆 como para la coordinaci贸n entre los diferentes Planes de Acci贸n de las 17 CCAA. Actualmente, s贸lo Extremadura y Andaluc铆a cuentan con planes regionales para estas patolog铆as.

 

Gabinete de Prensa de FEDER, Madrid
comunicacion@enfermedades-raras.org
www.enfermedades-raras.org – Tel: 915 344 821 / 658 13 17 82
Informaci贸n proporcionada por Tinkle Comunicaci贸n

 

Ver:
Secci贸n Salud

P谩gina de origen de la imagen:
salud.cienradios.com.ar/2012/03/02/que-convierte-a-una-enfermedad-en-rara

 

 

 

 

 

1 – 13-10-2009
20-05-2009