‘Sentimientos ilustrados’ una exposición sobre psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante basada en la perspectiva...

 

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Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda, Madrid
Inauguración de la exposición ‘Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes‘
25 de enero de 2017

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Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han inaugurado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid) la exposición itinerante Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes. Conformada por 32 ilustraciones, tiene como objetivo divulgar la verdadera afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.

La muestra ha sido realizada por el ilustrador inglés Martin Cornwell McKeown, del estudio Make Believe, de Reino Unido, y busca dar voz a los pacientes que representan tanto Acción Psoriasis como CEADE. Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.

El señor Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, afirma que iniciativas como Sentimientos Ilustrados suponen para los pacientes «un impulso para que más gente se sensibilice con la enfermedad y sea consciente del impacto que causa a las personas que la padecen». Según el responsable, para la asociación «es fundamental realizar campañas de concienciación para luchar contra la discriminación que todavía provocan la psoriasis y la artritis en muchos pacientes». Asimismo, el señor Alfonso considera que este tipo de acciones «ayudan también a las personas afectadas a sentirse identificadas, a ver que no están solas y, desde Acción Psoriasis, nos ponemos a su disposición para ayudarles en lo que esté en nuestra mano».

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Fotografías: ©2016 L. Sedó

El Dr. Gaston Roustan, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro- Majadahonda, asegura que «antiguamente, cuando se tenía un proceso en la piel, como la psoriasis, era un estigma, se ocultaba, y hoy en día debemos hacer lo contrario: difundir que existe la psoriasis, darle visibilidad». Por este motivo, cree que «es muy importante el desarrollo de iniciativas divulgativas como Sentimientos ilustrados, para que los pacientes con psoriasis sepan que hay personas que la tienen como ellos y que es posible conseguir mejorar y acceder a una vida social y laboral plena». En este sentido, el Dr. Roustan resalta la importancia de difundir el papel de los profesionales sanitarios, ya que «los pacientes con psoriasis necesitan acudir a los profesionales, ya sean dermatólogos o reumatólogos, para saber que existe solución para su problema, que no tienen que convivir encerrados en sí mismos y sufrir la enfermedad».

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo3,4, y a cerca de un millón de personas en España1, con una prevalencia del 2,3%. Habitualmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión5.

Por otro lado, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante6,7. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario2, cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental8.

Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica9,10, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante12 que está estrechamente relacionada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica11 y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar12,13. En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas14. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral15,16, asciende hasta los 1,3 – 1,56 millones en Europa11.

Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes se inauguró en Oviedo, estuvo en Barcelona del 5 del 28 de julio de 2016 y visitará Galicia, Valencia, Córdoba y Sevilla a lo largo del año.

 
Departamento de comunicación de Novartis
Madrid, 25 de enero de 2017

 

Ver:
‘Sentimientos ilustrados’ una exposición sobre psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante basada en la perspectiva de los pacientes – Inauguración Barcelona  
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Imagen cedida por el departamento de comunicación de Novartis:
Pie de foto: De izquierda a derecha: Dr. Julio García Pondal, Director Médico Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (HUPHM); Pedro Plazuelo, presidente de CEADE; D. Ricardo Herranz, Director Gerente HUPHM; Dr. Juan Mulero, Jefe Servicio Reumatología HUPHM; D. Santiago Alfonso, Director-Gerente de Acción Psoriasis; Dr. Gaston Roustan, Jefe Servicio Dermatología HUPHM; Àngels Costa, Responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica.

 

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Referencias:
1. Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Actas Dermo-Sifiliográficas. 2014;105(5):504-9. http://www.actasdermo.org/es/prevalence-psoriasis-in-spainin/articulo/S0001731014000180/
2. Reumatología SE de. Guía de Práctica Clínica Sobre El Manejo de Los Pacientes Con Espondiloartritis. Espoguía.; 2009.
3. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. «About Psoriasis.» http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed August 2013.
4.
Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.
5. Rapp SR et al. J Am Acad Dermatol. 1999 Sep;41(3Pt1):401-7.
6. Dougados M, Baeten D. Spondyloarthritis. Lancet. 2011;377(9783):2127-2137.
7. Van Der Heijde D, Landewé R, Einstein S, et al. Radiographic progression of ankylosing spondylitis after up to two years of treatment with etanercept. Arthritis Rheum. 2008;58(5):1324-1331.
 8. Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2013.
9. United Nations. World Population Prospects – The 2012 Revision. Last accessed October 2015 at http://esa.un.org/unpd/wpp/Publications/Files/WPP2012_Volume-I_Comprehensive-Tables.pdf.
10. Lai-Shan Tam, Ying-Ying Leung and Edmund K. Li. Psoriatic arthritis in Asia. Last accessed October 2015.
11. Dean LE, Jones GT, Macdonald AG, et al. Global prevalence of ankylosing spondylitis. Rheumatol (United Kingdom). 2014;53(4):650-657.
12. Mease P. J Am Acad Dermatol 2013; 69: 729-35.National Psoriasis Foundation. Press release: Nearly one in four people with psoriasis may have undiagnosed psoriatic arthritis according to a recent study from the National Psoriasis Foundation. Last accessed October 2015 at https://www.psoriasis.org/page.aspx?pid=2197
13. Appel H, Sieper J. Spondyloarthritis at the crossroads of imaging, pathology, and structural damage in the era of biologics. Curr Rheumatol Rep. 2008;10(5):356-363.
14.
Bakland G, Gran JT, Nossent JC. Increased mortality in ankylosing spondylitis is related to disease activity. Ann Rheum Dis. 2011;70(11):1921-1925.
15. Boonen A, Linden SM Van Der. The Burden of Ankylosing Spondylitis LIFE. 2006;78.
16. Rudwaleit M, Khan MA, Sieper J. Commentary: The challenge of diagnosis and classification in early ankylosing spondylitis: Do we need new criteria? Arthritis Rheum. 2005;52(4):1000-1008.