‘Sentimientos ilustrados’ una exposición sobre psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante basada en la perspectiva...

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Hospital Clínic, Barcelona
Inauguración de la exposición ‘Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes‘
5 de julio de 2016

Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han presentado hoy en el Hospital Clinic de Barcelona la exposición itinerante ‘Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’. La exposición se compone de 32 ilustraciones, realizadas por el ilustrador Martin Cornwell McKeown, del estudio ‘Make Believe’, de Reino Unido. Las frases que vemos en las ilustraciones han sido escritas por diferentes pacientes y retratan sus preocupaciones. Por ejemplo en el caso de la psoriasis, a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.

Así, esta exposición da voz a los pacientes y tiene como objetivo mostrar a la sociedad la afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.

En España, la psoriasis afecta alrededor de un millón de pacientes. En el caso de las espondiloartritis, se estima que cerca de 200.000 personas sufren patologías como la artritis psoriásica o la espondilitis anquilosante.

Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante que está estrechamente relacionada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar. En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral, asciende hasta los 1,56 millones en Europa.

El Sr. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, en su intervención ha manifestado que esta exposición recoge la expresión de sentimientos de pacientes afectados de psoriasis y de espondilitis anquilosante. “Hemos querido dar voz a los pacientes de estas enfermedades. Muchas veces no pensamos en lo que hay detrás. En esta muestra se han verbalizado sentimientos, muy comunes por cierto, con frases impactantes, a los que el ilustrador Martin Cornwell McKeown les ha puesto color».

Ha remarcado que «con esta acción queremos que la gente se conciencie de estas enfermedades y, también, decir a los pacientes que se ha cambiado el abanico terapéutico, que tenemos muy buenas e importantes soluciones debidas, entre otras, a la investigación del Hospital Clínico. Los pacientes no se han de conformar con estos sentimientos negativos ya que se está trabajando para demostrar que estas patologías necesitan una nueva atención. En estas enfermedades sistémicas en las que hay muchos órganos implicados, otros modelos de asistencia son posibles. Estamos en el camino de nuevas maneras de actuar».

Ha animado a los medios a que den a conocer y hagan difusión, a la población en general, de este tipo de enfermedades crónicas. “El paciente se ha de sentir protagonista y hay que dar a conocer a fondo a todos estas patologías que aún hoy día son motivo de estigmatización y discriminación. Para nuestra asociación es fundamental realizar campañas de concienciación para luchar contra la discriminación que sufren muchos pacientes. Desde Acción Psoriasis, nos ponemos a su disposición para ayudarles en lo que esté en nuestra mano”, ha finalizado el director de Acción Psoriasis.

La doctora Susana Puig, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona nos informa de que “la psoriasis es una enfermedad que tiene algunas peculiaridades, la primera es que es muy frecuente, el 2% de nuestra población la sufre. La segunda es que tiene dos órganos de diana: la piel y las articulaciones y puede afectar muchos otros sistemas de nuestra salud. La tercera es que es multifactorial, esto quiere decir cierta predisposición genética, pero además también tienen que ver factores ambientales”.

“La enfermedad es crónica y se pueden desarrollar o no ciertos brotes que pueden aparecer en momentos cruciales de nuestra vida personal o emocional: la adolescencia, fechas antes de casarse o cuando empiezas a tener pareja. No afecta la supervivencia global pero se la asocia con otras enfermedades que se pueden prevenir. Hay que cuidar al paciente de forma integral y no sólo como si fuera una placa de psoriasis o una articulación con artritis”, nos dice la especialista.

“Otro factor importante es la incertidumbre. Se puede debutar con una psoriasis discreta, pero que no sabes a donde puede ir, o con una psoriasis muy importante que se controla bien con fármacos, pero no sabes nunca si volverá o quedas libre de la enfermedad. Los agentes biológicos han abierto una nueva era ya que la mayoría de ellos actúan a nivel de la inmunidad y son capaces de blanquear la piel afectada incluso en casos de psoriasis moderada-grave. De esta forma, los pacientes que tienen una gran afectación cutánea pueden ver cómo estas lesiones desaparecen gracias al uso de estos fármacos biológicos», continúa la doctora Puig.

“Se habla mucho de la medicina personalizada. Creo que lo primero que tenemos que hacer es escuchar la opinión del paciente para conocer mejor cómo afecta esta enfermedad en su vida personal, familiar y profesional, ya que debemos tener en cuenta que cualquier efecto adverso, por leve que parezca, si lo sufrimos cada día puede llegar a ser insoportable, y justamente esto es lo que pasa con enfermedades crónicas como la psoriasis», pone de relieve la doctora.

“Vivimos en una era en la que el aspecto físico es muy importante, por lo tanto estas enfermedades cutáneas o articulares pueden afectar la autoestima del paciente. Realmente tienen un impacto muy importante en su calidad de vida. Creo que las asociaciones pueden ser el vínculo entre la medicina, la patología y el enfermo. Esta exposición muestra muy bien este miedo, esta, cada vez menos, calidad de vida de los pacientes con psoriasis cutánea y articular”, resalta la especialista.

La jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Clinic de Barcelona, la doctora Núria Guañabens, destaca, de estas enfermedades, el dolor que padece el paciente.

«En estas enfermedades el diagnóstico precoz es fundamental para evitar el avance de la patología, la pérdida de movilidad, el dolor y, por tanto, de la calidad de vida del paciente. Queremos dar esperanza a los pacientes. Conocemos muy bien su enfermedad y hay muchas formas de mejorarla. Existen fármacos que realmente cambian el pronóstico. Creo que entre los dermatólogos y los reumatólogos debemos trabajar en la formación del paciente para que sepa reconocer los síntomas más habituales y acuda lo antes posible al especialista ya que así podrán tener una vida mucho mejor”, afirma convencida la doctora.

La doctora Àngels Costa, responsable de Relaciones con los Pacientes de Novartis Farmacéutica España, concluye el acto diciendo que Novartis, con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas y reumatológicas, da soporte a iniciativas como esta y está también comprometida con diferentes proyectos para incrementar la concienciación sobre el impacto de enfermedades como la psoriasis, la artritis psoriásica y la espondilitis anquilosante.

“Estamos trabajando en el compromiso de escuchar a los enfermos, cosa que no se ha hecho en el pasado. Queremos saber de primera mano lo que preocupa a los pacientes que padecen estas enfermedades. La piel es la tarjeta de presentación de las personas ante la sociedad. Esta exposición nos muestra sentimientos ilustrados basados en hechos reales de personas que han explicado lo que sienten. Cosas que no habríamos percibido. Realmente la presión social por la descamación es muy fuerte”, explica la doctora Costa.

También agradece a las asociaciones como Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), el esfuerzo que hacen. «Son gente que de forma voluntaria dedican muchas horas a que las personas afectadas estén bien informadas. Esperamos que puedan trabajar en conjunto nuestros profesionales, especialistas, investigadores y pacientes. Se están sumando esfuerzos para dar a conocer y avanzar para que estas personas tengan una mejor calidad de vida”, concluye la doctora.

Finalmente se ha acompañado a los medios en una visita guiada a la exposición que permanecerá abierta al público hasta el 28 de julio de 2016. Esta muestra itinerante se ha podido ya ver en Asturias y próximamente recalará en Galicia, Valencia, Madrid, Córdoba y Sevilla.

Del Equipo Torrese
Barcelona, 05-07-2016

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nellross.com
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> La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo, y a cerca de un millón de personas en España, con una prevalencia del 2,3%. Habitualmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.

> Por otro lado, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario, cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental.

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