y otras demencias

Atención psicológica a la familia: fases de la familia

Jaume Petit
Psicólogo Psicoanalista. Asociación Catalana de Enfermos de Huntington. Asociación para el Estudio y la Atención a la Familia. Barcelona.

Resulta prácticamente imposible hablar de las demencias sin enfocar nuestra atención en las familias en cuyo seno han de incorporarse las devastadoras consecuencias ocasionadas por ellas.

La familia puede delegar los cuidados de su enfermo a terceras personas, pero hay dos suministros afectivos básicos para la vida psíquica de la persona que sufre un proceso de demenciación que sólo su familia le puede proporcionar: la seguridad de seguir siendo aceptado y querido por sus familiares, de no ser segregado ni abandonado como consecuencia de su enfermedad, y también la seguridad de que seguirá manteniéndose entre él y su familia el vínculo afectivo durante todo el proceso de la enfermedad. Dicho compromiso afectivo ofrece soporte emocional y referencial al enfermo ya que progresivamente los familiares se irán haciendo depositarios y garantes tanto de su memoria como de su identidad. Para ello las familias necesitarán ser informadas, asesoradas y atendidas por los profesionales; pero también necesitarán el soporte emocional de las redes de apoyo social, especialmente la de los grupos de apoyo para familiares.

La diferencia conceptual entre impacto emocional y proceso, así como el modelo de las intervenciones en las crisis familiares (los movimientos de estabilización, desestabilización y readaptación) nos permitirán comprender los diferentes momentos o fases por los que transitará la familia, y en especial el cuidador familiar de un enfermo con demencia.

También nos servirán para orientar las intervenciones más específicas para cada fase del familiar. Se consideran cinco fases:

1. Fase predictiva. Es la situación en que existen antecedentes familiares de enfermedades de base genética. El “fantasma de la enfermedad”, además de preocupación, ocasiona frecuentes síntomas fóbicos.

2. Fase inicial de la enfermedad. Está marcada por el impacto del diagnóstico y abarca todo el proceso de aceptación de la enfermedad.

3. Fase intermedia. Constituye la etapa de la organización de los cuidados del enfermo, momento muy tenso y crítico para las familias (principalmente para las familias disfuncionales), pues hay que tomar decisiones en nombre del enfermo. Aparece la figura del cuidador familiar.

4. Fase de cuidados. Es la más larga, marcada por la particular “travesía del desierto” del cuidador familiar, con sus riesgos de aislamiento social y la posibilidad de claudicación.

Es el momento de concienciar al cuidador familiar para que aprenda a cuidarse y también de ofrecerle las ayudas externas necesarias con el objetivo de que pueda realizar satisfactoriamente el compromiso de cuidado de su familiar enfermo.

5. Fase posterior a la muerte del enfermo o proceso de resocialización del cuidador familiar. El año posterior a la muerte del enfermo es de alto riesgo para la salud del cuidador  familiar.

Tratar y procurar el alivio al sufrimiento psíquico de los familiares así como acompañarles y ayudarles a superar cada una de las diferentes fases habrían de ser los objetivos de la atención psicológica a los familiares de un enfermo con demencia.

Bibliografía

– Bermejo F. Aspectos familiares y sociales del paciente con demencia. Madrid: Ediciones Díaz de Santos 2004.
– Charazac P. Psicoterapia del paciente anciano y su familia. Madrid: Síntesis 2001.
– Deví J, Deus J (eds). Las demencias y la enfermedad de Alzheimer: una aproximación práctica e interdisciplinar. Barcelona: Isep Editorial 2004.
– Kancyper L. La confrontación generacional. Buenos Aires: Paidós 1997.
– Krassoievitch M. Psicoterapia Geriátrica. Méjico (DF): Fondo de Cultura Económica 1993.
– Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo 1993.
– Nasio JD. El libro del dolor y del amor. Barcelona: Gedisa 1998.
– Salvarezza L. Psicogeriatría. Teoría y clínica. Buenos Aires: Paidós 1991.
– Tizón García J. Apuntes para una Psicología basada en la Relación. Barcelona: Hora 1982.
– Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós 1997.

La valoración de la sobrecarga (“burnout”) del cuidador del enfermo con demencia

Carmen Mas
Psicóloga. Profesora Ayudante de la Facultad de Psicología de la Universidad de las Islas Baleares. Vocal de Psicología del Envejecimiento del Colegio Oficial de Psicólogos de las Islas Baleares (COPIB).

El estrés o carga del cuidador debe valorarse de forma obligada en las evaluaciones de los enfermos con demencia, ya que es un importante predictor tanto de la utilización de servicios comunitarios como de la calidad de vida de enfermos y cuidadores.

Diferentes investigaciones, no siempre coincidentes, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar:

– En relación al enfermo: demencia ya intensa o profunda; larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad; alucinaciones, delirios o confusión; agresividad, agitación y negativismo; incontinencia, vómitos y escaras (llagas); que impida dormir por la noche (voceo, paseos); y que tenga otras múltiples dolencias médicas.

– En relación al cuidador: mala salud física previa, historial previo de depresión o de trastornos de personalidad; sin cónyuge, pareja o amigos íntimos; ya mayor o anciano; sin otra actividad aparte del cuidar; sin otros parientes que convivan en el domicilio; bajo nivel económico; ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial, médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles); desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico.

También se ha visto que los cuidadores primarios de un enfermo con demencia suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia de problemas orgánicos y fisiológicos tales como trastornos musculares y dolores asociados, patologías cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, alteraciones del sistema inmunológico y problemas respiratorios.

Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales trastornos. Asimismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, automedicarse, incumplir los tratamientos médicos, etc.

Por otra parte, la salud mental de los familiares cuidadores primarios de enfermos con demencia aparece en los diferentes trabajos sistemáticamente más afectada que la salud física, destacando problemas clínicos como la ansiedad o cuadros depresivos, problemas psicosomáticos, insomnio o sueño no reparador, trastornos de la memoria y la concentración, irritabilidad, descuido de las relaciones con otras personas y pérdida de interés por actividades que sí importaban antes. También es habitual que manifiestan sentirse inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo).

El síndrome del cuidador quemado fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo con demencia. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen “lavarse las manos” y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas. Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador. Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.

Es necesario conocer en qué forma y medida el cuidado del enfermo con demencia afecta a la dinámica de la familia y con qué recursos personales y sociales cuentan los cuidadores para afrontar esta situación, ya que de esto dependerá el bienestar del paciente. También es preciso recoger información directamente de los cuidadores para establecer recursos y fórmulas de asignación de los recursos de los servicios sociales a estos pacientes.

Como medida profiláctica, no se debe olvidar que ha de prestarse atención a los cuidadores ya desde el momento del diagnóstico si es posible, con el objeto de prever problemas psicológicos. Para ello sería útil la inclusión de forma definitiva y obligatoria en los equipos multidisciplinarios tanto del campo de las demencias como también de la geriatría en general, de un “especialista en el apoyo a los cuidadores” representado por la figura del psicólogo, que detecte los más vulnerables y les ofrezca programas de entrenamiento y manejo del estrés. Esto significaría un reconocimiento implícito del derecho de los cuidadores a la ayuda y al apoyo institucional.

La sobrecarga del cuidador ha intentado medirse utilizando diversos modelos sociales, cognitivos y comportamentales. Entre todos ellos merecen mencionarse tres modelos conceptuales:

– Un primer modelo se basa en relacionar la sobrecarga del cuidador con el tipo específico de deterioro y necesidades del paciente, según las dificultades que se presenten al resolverlas. En este modelo, a mayor deterioro del paciente, mayor sobrecarga. Los instrumentos utilizados para evaluar este tipo de sobrecarga consisten en listas de problemas que pueden presentar los pacientes, generalmente significativos para los cuidadores. Un ejemplo sería la Escala Comportamental de Guilleard (Behaviour Check List).

– En un segundo modelo, otra forma de medir la sobrecarga consiste en utilizar instrumentos no específicos que midan dimensiones como calidad de vida, presencia de síndromes psicopatológicos, etc. En este apartado, existen trabajos que han utilizado las escalas de depresión de Zung o de Beck, el GHQ de Golberg, o escalas de calidad de vida como el LSI (Life Satisfaction Index).

– Por último, un tercer modelo se deriva de la teoría general del estrés. Desde esta perspectiva, el cuidador ha de enfrentarse con determinados factores estresantes y su respuesta a estos se ve mediada por procesos psicológicos, especialmente el impacto emocional ante estos factores y la posibilidad de utilización de apoyo sociofamiliar y estrategias de manejo. Como resultado de la interacción entre acontecimientos estresantes y mediadores de respuesta, los cuidadores pueden experimentar una vivencia subjetiva de sobrecarga, así como otras consecuencias negativas sobre su salud. Dentro de este enfoque subjetivo de la carga se han diseñado instrumentos como la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit.

La escala de Zarit original consistía en un cuestionario de 29 elementos diseñado para evaluar la carga subjetiva asociada al cuidado, teniendo en cuenta los siguientes aspectos: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones sociales y relación con la persona mayor receptora de cuidados. Las respuestas a los elementos se sumaban para obtener un índice único de la carga. En una revisión posterior se redujo el número de elementos a 22.

Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de unas buenas propiedades psicométricas. Las puntuaciones de carga correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física del cuidador, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor de cuidados. En dos estudios reciente de adaptación en nuestro país de este instrumento sobre una muestra de cuidadores, se encuentra que posee una buena adecuada fiabilidad y validez, así como coinciden en la existencia de tres factores subyacentes: impacto del cuidado (sobrecarga), calidad de la relación interpersonal (rechazo) y expectativas de autoeficacia (competencia).

Hay que resaltar también que es necesario evaluar de forma individual tanto los trastornos psicológicos y conductuales del enfermo demenciado como el impacto que éstos producen sobre los cuidadores principales y el resto de los integrantes de la familia. La sintomatología y el curso evolutivo de la demencia es distinto en cada sujeto afectado y, por lo tanto, el diagnóstico genérico no nos va a permitir determinar los problemas que irán surgiendo, ni tampoco cómo solucionarlos; habrá que evaluar siempre individualmente a cada persona.

Por otra parte, existe también especificidad en los mismos cuidadores, dado que algunos de ellos, ante ciertas alteraciones conductuales, manifiestan un estrés o carga que otros cuidadores son capaces de tolerar de manera satisfactoria.

El evaluador debe recoger toda la información general y específica sobre la problemática que presenta el enfermo con demencia en todos sus aspectos (psicopatológico, funcional, etc.), y sobre cómo el cuidador responde en el día a día ante ellos, a fin de llegar a identificar las áreas en que éste precise ayuda. La valoración de la sobrecarga será el primer paso para poner en marcha intervenciones para “cuidar al cuidador” con el objetivo de que su calidad de vida no se deteriore según el modelo integral biopsicosocial.

Bibliografía

– Deví J, Altimir S. Demencias y enfermedad de Alzheimer. Barcelona: Proas Science 2008.
– Deví J, Ruiz I. Valoración de la sobrecarga y apoyo al cuidador del enfermo con demencia. Geriatrika 2001;17(6):205-9.
– Deví J, Ruiz I. Impacto emocional y cambios familiares en la demencia. Geriatrika 2002;18(5):161-5.
– Deví J, Ruiz I. Modelos de estrés y afrontamiento en el cuidador del enfermo con demencia. Rev. Mult. Gerontol., 2002;12(1):31-7.
– Gallant M, Connell C. The stress process among dementia spose caregivers. Research on aging 1998;20(3):267-97.
– Gatz M, Bengtson VL, Blue MJ. Caregiving families. En: Birren JE, Schaie KW (eds). Handbook of the psychology of aging. San Diego: Academic Press 1990;245-54.
– Izal M, Montorio I. Evaluación del medio y del cuidador del demente. En: Del Ser Quijano T, Peña-Casanova J (eds). Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous Science 1994;208-19.
– Martin M, Ballesteros J, Ibarra N. Sobrecarga del cuidador de pacientes con enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico. Actas Españolas de Psiquiatría 2002;30(4).
– Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz y Taussing MI. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología 1996;6:338-46.
– Montorio I, Izal M, López A, Sánchez M. La Entrevista de Carga del Cuidador. Utilidad y validez del concepto de carga. Anales de Psicología 1998;14(2):229-48.
– Rodríguez del Álamo A. Factores de riesgo de sobrecarga en los familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. Alzheimer 2002;28(4):34-6.