El 20 de enero, se presentó en el Hotel Axel de Barcelona (España), la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

La Fundación tiene la misión de apoyar la investigación biomédica básica, clínica y tradicional de aquellos grupos que son líderes en Investigaciones en Distrofias Musculares en España.

También fomentará la creación de nuevos grupos y un foro de colaboración y diálogo entre los investigadores y los clínicos dedicados al estudio y la atención de los pacientes y familiares afectados por estos transtornos, de forma que se facilite en nuestro país la conformación de una red de excelencia con la masa crítica necesaria para investigar y finalmente encontrar la curación de los pacientes con estas enfermedades neuromusculares.

El énfasis inicial se realizará en la Distrofia Muscular de Duchenne, la Distrofia Miotónica de Steinert y las Distrofias de Cinturas por ser las más frecuentes y las más graves entre las enfermedades neuromusculares para, posteriormente, abordar también otras enfermedades neuromusculares como las neuropatías periféricas genéticamente determinadas y otras.

El coste de los proyectos de investigación que se van a poner en marcha suman un total de 1.350.000 euros.

La Fundación Isabel Gemio necesita cerca de dos millones de euros en tres años para poner en marcha sus proyectos y cumplir sus objetivos. Es por ello que la entrada de patrocinadores que permitan el desarrollo del Plan de Investigación propuesto por el Comité Científico Técnico y de los proyectos de comunicación, resulta esencial.

En el mismo acto se anunció, por Toni Abril, la colaboración entre Min Solidaria* y la Fundación Isabel Gemio. Asimismo colaboran también Borja Julià (Hotel Axel), Joaquim Verdú, diseñador y padrino de Min desde sus inicios y Natasha Wiese, modelo e imagen de Min.

El pasado 24 de octubre salió a la venta el primer libro Hola, Soy Min!, un libro solidario creado por Montse Escobar. Lo importante del libro es que está basado en un proyecto de responsabilidad social. Una parte del precio de venta de cada ejemplar se destinará a la Fundación Isabel Gemio. El primer cuento Min se puede encontrar en las librerías y centros especializados.